Cinq mille maladies rares, le choc de la génétique

3 à 4 millions de personnes seraient atteintes, en France, d'une une maladie dite "" rare "". Si les progrès de la génétique ont permis des avancées remarquables, ces personnes continuent de vivre largement en marge de notre système de santé. Errance diagnostique, manque d'information, quasi-absence de réponse thérapeutique, prise en charge sanitaire et sociale très insuffisante conduisent à des situations humaines insupportables. Plus...